[Rare Disease Day] « Haut les coeurs » la BD qui retrace le parcours de soin de Marianne Lahana atteinte de la maladie de Rendu-Osler
22 février 2023"Haut les coeurs", la bande dessinée de Marianne Lahana
Emmanuelle Gouot, Responsable de la Coordination scientifique
de SimforHealth
Jérôme Leleu, Directeur général de SimforHealth
Marianne Lahana, Auteur de « Haut les coeurs ! »
En cette journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day), SimforHealth souhaite mettre en avant la bande-dessinée « Haut les coeurs ! » écrite par Marianne Lahana.
Son projet est né après avoir fait un infarctus dû à la maladie de Rendu-Osler. Un an après, Marianne nous partage par le dessin -réalisé par Ninon Tevanian– son parcours de soin et sa prise en charge suite à son diagnostic.
À propos de la maladie de Rendu-Osler
Maladie vasculaire génétique autosomique dominante, rare mais ubiquitaire, sa fréquence est d’environ 1/6000 naissance. Elle se traduit habituellement par la survenue de saignements de nez répétés appelés épistaxis et par la présence de petites taches rouges sur la peau que l’on appelle télangiectasies. De plus, elle peut se manifester par des malformations artério-veineuse qui sont localisées soit au niveau du foie, des poumons
ou du cerveau.
Dans cette bande dessinée, c’est avec beaucoup d’humour et de légèreté que Marianne aborde le sujet de cette maladie rare. L’objectif de son livre est de montrer que malgré le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler, il est possible de bien vivre.
« Un soir d’été, Anna pose le point final de sa thèse de droit. Le lendemain matin, elle s’effondre et voit sa vie basculer. Une forme rare de la maladie génétique de Rendu-Osler est diagnostiquée à la suite d’un infarctus du myocarde. Le parcours d’Anna met en lumière une errance diagnostique et un souhait de sensibiliser les professionnels de la santé aux maladies rares, sur fond d’autodérision. »
Il est très important pour Marianne de retracer son parcours de soin à travers le dessin. Son objectif est de sensibiliser les professionnels de santé à la prise en charge de cette maladie ainsi que de partager les différentes étapes de ce diagnostic.
En partenariat avec l’AMRO-HHT-France, une partie des fonds leur sera reversée. C’est grâce à l‘appel à projet de la Filière FAVA-Multi que
« Haut les coeurs ! » ait pu exister.
À propos de l'AMRO-HHT-France
Créée en 1992, l‘AMRO-HHT-France (association Maladie de Rendu-Osler) est une association reconnue d’intérêt général qui regroupe 500 adhérents.
L’association organise annuellement une Journée d’Informations Médicales (JIM) où les professionnels de santé concernés par la maladie de Rendu-Osler exposent leurs connaissances les plus récentes à ce sujet et font part de leurs besoins et moyens de sa prise en charge.
L’AMRO-HHT-France réalise également des réunions d’information de proximité regroupant -sous un format plus réduit que les JIM- les professionnels
de santé et les patients d’une même région.
En relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences, ses objectifs sont les suivants :
Soutenir, conseille et représenter
les malades et leur famille.
Informer des traitements
et des progrès de la science.
Fiancer la recherche médicale grâce aux adhésions et aux dons :
8 projets financés depuis 2017.
Faire avancer la recherche :
la quasi-totalité des dons est reversée à la recherche médicale
et à l’information des malades.