L’Institut Imagine et SimforHealth annoncent un partenariat dans les maladies génétiques rares pour accompagner la formation des professionnels de santé grâce à la simulation numérique
14 octobre 2022A l’occasion des Journées Nationales de Médecine Générale ces 13 et 14 octobre au Palais des Congrès de Paris, l’Institut Imagine (AP-HP, Inserm, Université Paris Cité), premier pôle mondial de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques et SimforHealth, éditeur spécialisé dans la simulation numérique pour la formation des professionnels de santé, ont annoncé une collaboration pour concevoir des simulateurs numériques de formation à destination des médecins généralistes et spécialistes, hospitaliers et libéraux, ainsi que tous les acteurs de soins impliqués dans le parcours des patients atteints de maladies rares.
Un partage d’expertise médicale, pédagogique et technologique
À la suite du lancement officiel le 21 septembre dernier de la plateforme de simulation numérique “RareSim” ( www.raresim.com ) dont l’objectif est de permettre le déploiement de contenus pédagogiques et scientifiques à visée d’information ou d’éducation dans le but de sensibiliser le réseau médical non spécialisé au sujet des maladies rares, le partenariat stratégique entre l’Institut Imagine et SimforHealth a pour vocation de permettre aux spécialistes de l’Institut Imagine de partager leur expertise avec le plus grand nombre.
Avec plus de 8 000 maladies et 3 millions de patients atteints en France, sensibiliser les professionnels de santé aux maladies génétiques rares est un enjeu majeur de santé publique. C’est pour cela qu’il est important que les acteurs impliqués dans cet écosystème s’unissent et mettent en place des solutions innovantes.
Le lancement de “RareSim” a pour ambition de faciliter l’accès à l’information pour les professionnels de santé, avec la volonté d’une part de contribuer à la réduction de l’errance diagnostique et d’améliorer ainsi l’accès aux soins, et plus généralement d’aborder les questions souvent complexes de prise en charge de ces patients.
S’appuyer sur l’expertise et l’excellence de l’Institut Imagine
L’Institut Imagine, créé par six membres fondateurs l’AP-HP, l’Inserm, l’Université Paris Cité, l’AFM- Téléthon, la Fondation des Hôpitaux et la Mairie de Paris, s’est impliqué dès le lancement de la plateforme.
« En moyenne, le délai entre les premiers symptômes d’une maladie rare et le diagnostic est de 18 mois, mais cette errance dure parfois des années. Les maladies génétiques rares, très nombreuses et touchant parfois seulement une poignée de personnes, sont mal connues, voire pour certaines totalement inconnues des médecins, car découvertes au fil des tests génétiques diagnostiques de nouvelle génération. Seule la moitié des patients qui nous sont adressés a un nom sur de maladie sur son dossier. Pour répondre à cette urgence, nous avons souhaité nous impliquer aux côtés de SimforHealth dans la creation de ce simulateur numérique, non pour établir un diagnostic en temps réel, mais dans le but d’instaurer la culture du doute chez les professionnels de santé non spécialisés et de les inciter à s'interroger sur les maladies génétiques rares pour mieux les identifier."
Le contenu du simulateur a été créé par des professionnels de santé sensibles à la démarche pédagogique proposée et impliqués dans le domaine des maladies rares.
"L'implication d’experts qui chaque jour, prennent en charge des patients atteints de maladies rares, dans la conception de ces outils de simulation numérique est capitale pour l’équipe de SimforHealth et pour les partenaires qui soutiennent cette initiative"
Pour ce 1er simulateur “Tête « bizarre », anomalie de la forme du crâne : quoi faire et quand ?”, c’est l’impulsion du Pr Roman Hossein Khonsari, Chirurgien maxillofacial et plastique pédiatrique à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP (CRMR MAFACE & CRANIOST – Filière de Santé Maladies Rares TETECOU) qui a permis la création de l’équipe d’auteurs. Le Dr Giovanna Paternoster, Neurochirurgienne à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, et responsable du Centre de Référence Maladies Rares Coordonnateur CRANIOST, ainsi que le Dr Samer Haber, Chirurgien plasticien à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, se sont impliqués dans la création du contenu scientifique et pédagogique.
En s’appuyant sur des cas concrets et réalistes de patients imaginés par ces médecins, ces premiers simulateurs ont vocation à partager l’expertise de professionnels sur des cas spécifiques de patients virtuels, et plus globalement à entretenir la curiosité essentielle aux professionnels de santé pour limiter l’errance diagnostique souvent dévastatrice pour les patients.
L’ambition de “RareSim” est donc d’offrir à tout professionnel de santé la possibilité de s’informer gratuitement quand il le souhaite et où il le souhaite. La plateforme “RareSim” est disponible sur ordinateur et tablette 24h/7j : https://raresim.com/
Accompagner les acteurs de soins de toutes les spécialités
“RareSim” est une plateforme collaborative et évolutive.
Le partenariat entre l’Institut Imagine et SimforHealth permettra un enrichissement progressif de la plateforme “RareSim” avec de nouveaux simulateurs numériques dédiés à la formation du réseau médical spécialisé en milieu hospitalier et libéral, basés sur un contenu médical conçu par des experts.
Notre ambition commune est que pour chaque nouveau simulateur, l’implication de professionnels de santé de centres experts, d’association de patients, et de tout acteur engagé dans le domaine des maladies rares, permettra à terme de diffuser les messages de l’ensemble des 23 filières de santé maladies rares.
La plateforme RareSim n’aurait pas vu le jour sans le soutien de plusieurs parties prenantes de l’écosystème des maladies rares. L’implication de l’Institut Imagine était une évidence, dès la genèse de ce projet collaboratif, pour garantir sa réussite. C’est un travail au long court au regard de la diversité des maladies rares, qui doit être désormais mené conjointement pour accompagner au mieux les professionnels de santé grâce à ce partenariat