À l’occasion du Téléthon, SimforHealth et Coalition Next se mobilisent dans la lutte contre les maladies rares
2 décembre 2021Les maladies rares concernent 3 millions de patients en France, avec plus de 7000 pathologies identifiées, en grande majorité d’origine génétique et le plus souvent sévères, chroniques et évolutives.
Aujourd’hui, seule une personne sur 2 atteinte d’une maladie rare dispose d’un diagnostic précis, qui est posé en moyenne après 5 ans d’errance pour plus d’1/4 des patients. En effet, la grande diversité et l’hétérogénéité clinique de ces pathologies (variabilité symptomatique, pronostique, etc…) complexifie drastiquement le diagnostic conduisant les patients à traverser des parcours de soins chaotiques dans l’attente d’un diagnostic.
L’ambition de ce projet est de créer la 1ère plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares pour sensibiliser les professionnels de santé à ces pathologies et aux ressources existantes pour leur prise en charge afin d’améliorer le parcours des patients.
Nous nous inscrivons pour cela dans une démarche collaborative de sensibilisation des acteurs du soin pour lutter contre l’errance diagnostique.
C’est dans ce contexte que nous avons annoncé lors de l’emission « Check Up Santé » de BFM Business, notre sélection officielle par la Coalition Next pour un projet de plateforme de sensibilisation pour lutter contre l’errance diagnostique dans les maladies rares. Notre dossier de candidature à l’appel à projet « Améliorer le dépistage et le retard du diagnostic » de la Coalition Next a été retenu parmi les 20 projets sélectionnés issus des 320 candidatures.
Retrouvez l’intervention de Amandine Jacques, Présidente du Comité des Fondateurs de la Coalition Next / Head of Customer Excellence de Takeda lors de notre conférence annuelle « SimforTalk 2021 »